Alzheimer : diagnostiquez la maladie chez vos proches

Les épreuves les plus cruelles sont celles que l’on impose à nos proches.

Imaginez, votre mère qui vient de fêter ses 80 ans se sent en pleine forme. Elle marche tous les jours, est autonome et contrôle parfaitement son diabète.

Mais ses soucis de mémoire vous laissent perplexes. Vous la prévenez systématiquement à l’avance de vos visites, mais plus d’une fois elle a paru surprise de vous voir arriver. Elle ne retient pas les prénoms des jumeaux de sa voisine. Et puis un jour elle a laissé le fer à repasser allumé toute une nuit, sans se rendre compte de rien jusqu’à ce que vous remarquiez qu’il faisait bizarrement chaud dans la buanderie. Vous avez eu si peur, elle aurait pu se brûler, ou mettre le feu à la maison.

Un premier entretien avec son médecin généraliste a permis de constater qu’elle oubliait certaines choses certes, mais sans savoir à quoi c’était dû. Vous avez dû insister pour qu’elle accepte d’aller chez le neurologue, et encore, à condition que vous l’accompagniez.

Vous avez pris le rendez-vous car elle ne l’aurait jamais fait elle-même. Elle n’a pas bien compris le motif du rendez-vous, mais elle a suivi. Soudain, alors que vous venez de vous asseoir dans la salle d’attente, elle vous semble toute fragile. Elle dit que votre présence la rassure.

Gilet, Jonquille, Domino, Hareng : le cauchemar commence

Le médecin explique qu’il va lui faire passer un test, très facile, pour mesurer sa capacité de mémorisation. Puis il lui montre une planche avec quatre mots écrits dessus : Gilet, Jonquille, Domino, Hareng.

Il n’y a pas de point commun, c’est fait exprès. Ces 4 mots sont les premiers du test Rappel libre/Rappel indicé, couramment appelé Grober & Buschke du nom des neurologues américains qui l’ont formalisé^[1]. Ce test mesure la capacité à mémoriser des éléments sans lien entre eux, déconnectés du patient.

Votre mère comprend chaque mot, un hareng est un poisson – vous me prenez pour une imbécile docteur ? – mais si elle échoue à les mémoriser et à les restituer dans quelques minutes, ce sera la confirmation de ce que vous redoutez depuis des  mois.

Dans quelques minutes vous saurez si elle a Alzheimer ou pas.

Vous avez presque honte de l’avoir amenée. Vous vous reposez encore une fois la question : vaut-il mieux savoir ? Cela vous aidera, l’aidera aussi elle et ses proches, ou ce sera pire de savoir ?

À quoi bon savoir puisqu’il n’y a pas de traitement médicamenteux contre Alzheimer ?

Une fois le diagnostic posé, une chose est malheureusement sûre : votre médecin n’aura aucun médicament efficace à vous proposer. La Haute autorité de santé a estimé en 2016 que les traitements recommandés pour soigner Alzheimer étaient inefficaces^[2]. Leur déremboursement a été confirmé en 2018.

De nombreux médecins et patients continuent pourtant de les prescrire et les utiliser. Certaines associations de malades réclament qu’ils soient à nouveau remboursés^[3], avec un argument désarmant : l’absence de médicaments augmente l’angoisse des malades et des proches, et les médecins eux-mêmes se sentent impuissants s’ils n’ont rien à prescrire.

Car c’est une autre conséquence du diagnostic à laquelle vous devez vous préparer. De très nombreuses personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer passent par une phase dépressive : entre un tiers et la moitié selon les études^[4]. L’irritabilité, qui est un autre signe précoce, va être exacerbée par la confirmation de la maladie.

Cette angoisse et cette colère sont, hélas, compréhensibles. Elles sont en partie liées à la maladie elle-même : en affectant le fonctionnement du cerveau, elle change leur comportement. Mais ces émotions sont également le signe que la personne diagnostiquée conserve une capacité de réaction et une envie de lutter contre la maladie.

Une fois Alzheimer diagnostiqué, toute la machine se met en route

Dans un premier temps pourtant, cette colère ou cette tristesse, qui tourne parfois à l’apathie, vont rendre les choses encore plus compliquées. Car une fois la maladie reconnue officiellement, vous n’allez pas pouvoir faire autrement : il va falloir se réorganiser.

Trouver une solution en matière de logement, de repas, de présence, prendre en main des choses sordides, comme les affaires d’argent, les papiers. S’assurer que la personne malade, cette personne que vous aimez, reçoit toute l’aide dont elle a besoin, en sachant que ce besoin ira en augmentant, tandis que sa capacité à s’autogérer va aller en diminuant.

Or, la personne qui va combler cet écart grandissant, c’est vous. La personne qui va devoir convaincre, parfois obliger le malade à accepter l’aide dont elle préférerait se passer, c’est encore vous. La personne qui va devoir aussi gérer l’angoisse du conjoint, des frères et soeurs, régler les conflits que la situation va susciter, c’est toujours vous.

Vous le savez, et c’est ce qui VOUS angoisse.

Pourtant, ne pas savoir serait bien pire, pour vous comme pour elle

La tentation est donc là, et elle est compréhensible. Ne pas savoir, faire comme si de rien n’était.

Bien souvent, la personne touchée préfère elle-même rester dans le déni, et reproche à son entourage de prétendre qu’elle est malade. Elle n’a pas tort, laissez-la se défendre comme elle veut. On ne doit rendre le malade conscient de sa maladie que si ça l’aide. Dans la plupart des cas, le rappel de sa maladie va plutôt déprimer, vexer ou blesser le patient. Il se rend bien compte de ses difficultés quotidiennes !

En revanche, vous, vous allez devoir regarder la réalité en face, et c’est aussi ce qui vous angoisse.

Plus tôt vous saurez, plus tôt vous pourrez agir

Pourtant, et vous le savez au fond de vous, c’est dans votre intérêt ainsi que dans celui de votre proche de savoir. Comme toute maladie évolutive, plus on attend, moins on peut agir sur la maladie. Or, même sans médicaments, on peut agir contre Alzheimer. 

Créez un cocon sécurisé, rassurant… pour tout le monde

Les premières routines que vous allez mettre en place vont permettre de réduire les situations de stress et les angoisses de la personne malade.

Par exemple :

• rendre visite à la personne à des heures fixes, pour qu’elle ne se sente pas prise par surprise ;
• écrire les choses sur un carnet pour éviter l’humiliation du “tu as encore oublié” ;
• prévenir l’entourage, pas seulement la famille, mais les voisins, les commerçants, les concierges des immeubles alentours. Cela rassurera la personne, évitera les situations embarrassantes, et vous apaisera aussi. Vous serez étonné comme les gens, une fois au courant, seront serviables et bienveillants.

Vous-même allez vous autoriser à faire appel à des ressources extérieures, ce que vous n’auriez pas fait tant que vous étiez encore dans le flou. Il y a de nombreuses associations de patients et de proches accompagnants qui peuvent vous aider à réorganiser le quotidien.

Un environnement plus serein, moins de tensions pour vous et pour la personne malade, c’est autant de gagné sur la progression de la maladie.

Faîtes travailler le cerveau pour lutter contre son asphyxie

Alzheimer est une maladie qui étouffe progressivement les neurones du cerveau. Tout ce qui les aide à résister et à se multiplier est bienvenu pour ralentir l’évolution de la maladie.

Lire, faire des mots croisés, jouer (aux échecs, au Scrabble, faire des puzzles), toutes les gymnastiques cérébrales sont à conseiller.

Une étude américaine publiée en 2003, portant sur 469 personnes âgées de 75 ans et plus, a démontré que celles pratiquant des activités de loisirs comme  la lecture, jouer à des jeux de société, jouer d’un instrument de musique ou même la danse, présentaient un risque réduit de développer Alzheimer^[5]. D’autres études ont confirmé cette corrélation entre différentes formes de stimulation intellectuelle et une meilleure résistance à cette maladie^[6].

De nombreuses plantes ont des effets connus depuis l’Antiquité pour l’amélioration des fonctions cognitives. Le gingembre, le curcuma et le gingko biloba sont les plus connues.

Certaines ont un impact prouvé sur Alzheimer spécifiquement, d’après des tests incluant des patients au stade léger ou modéré : la sauge, la mélisse^[7] et le safran^[8]. Pourquoi ces plantes permettent d’améliorer provisoirement l’état des malades ? On ne sait pas : l’hypothèse serait qu’il s’agisse d’un effet de la puissante activité antioxydante de ces plantes.

Vous n’arrêterez pas la maladie, mais au moins vous ne serez plus dans l’angoisse, l’incertitude et la tension que nourrit cette phase, qui peut durer des années, entre les premiers signes et le diagnostic.

Vous pourrez vous mettre à travailler ensemble pour mieux vivre avec la maladie, et parviendrez de nouveau à profiter des moments que vous passez l’un avec l’autre.

Le geste simple que vous pourriez faire aujourd’hui ?

Remémorez-vous un très bon souvenir, avec votre papa ou votre maman, et peut-être partagez-le avec lui ou elle. Tu te souviens papa/maman, quand on a…

Je vous garantis un bon moment !

La question que vous pourriez vous poser aujourd’hui ?

Que faire pour moi pour mieux vivre cette situation (cela peut s’appliquer à beaucoup d’autres situations !) ?